第一节 视障儿童综合康复概念与理论基础
康复的内涵是非常丰富的,不仅包含对疾病本身带来的功能障碍进行针对性的医疗手段进行康复,更是延伸到教育、心理干预、社会支持等各个方面,通过各种支持性手段,使有障碍的人群能够在生活和工作的环境中达到最佳的功能状态。减轻障碍所带来的影响,最大限度地适应正常的社会活动,融入社会,实现自身需求。目前在ICF分类系统和生态系统理论的支持下,康复针对的已不仅限于疾病本身,而是着眼于整个人,并将人置于社会环境中,从其生理、心理、社会及经济能力等多方面进行全面康复。
本书中视障儿童综合康复的概念来源于2007年2月2日国家教育部颁布的“盲校义务教育课程设置实验方案”中的“综合康复”课程名称,该课程在义务教育阶段1~3年级开设。2016年我国教育部颁布的全日制盲校义务教育课程标准中明确规定了该课程是“通过综合地应用多种措施,减轻视力残疾及其他残疾造成的障碍,提高学生身心、社会功能水平的实践性、补偿性课程”。与其他课程不同,该课程并没有设定统一的教学内容和标准,而是“根据对学生能力水平和康复需求的评估,选择相应模块进行康复训练”,以“丰富学生的认知经验,促进多重感官的运用和发展,改善机体运动功能,初步学会生活自理,习得恰当行为,减少后续学习和生活中的困难”为课程内涵。从中不难看出,综合康复并不是传统意义上的课程,而是为了帮助学龄期视障儿童更好地适应学习生活需求,促进身体各方面综合发展的综合训练模块。根据视障儿童个体情况和发展的不同,综合康复对于每一名儿童的康复内容及方法也有所差别。
综合康复的内容包括通过各种康复技术和方法,从而使视障儿童因视力障碍所带来的各种影响得以减轻,并对其生活、学习、社会交往、职业发展等各方面能力产生良性可持续发展影响。本书中的视障儿童综合康复借鉴视障教育扩展核心课程的9大领域(张悦歆,2017)分类法,在此基础上聚焦运动能力、感觉能力、生活技能、定向行走、社会交往、补偿性学习能力、使用科技和辅助技术能力、娱乐休闲技能和自我决定能力等领域的内容。主要针对0~6岁视障儿童的特点,提供相应的家庭康复训练的指导意见和训练的方法,供家庭康复训练指导人员(包括训练师、家长)等应用。
康复是在医学康复理论的基础上,吸收借鉴各学科的理论逐步形成的,因此,涉及多个学科领域,如医学、生物学、心理学、教育学、社会学、哲学等,理论基础十分广泛。近年来,ICF分类系统和布朗芬的生态系统理论注重环境对残疾儿童身心发展的影响,注重康复团队的合作和多元化。在其指导下,针对残疾儿童功能进行早期干预、早期康复和无障碍支持,对视障儿童综合康复的发展产生了深远的影响。下面对此做简单介绍。
一、ICF分类系统
2001年《国际功能、残疾与健康分类》(简称ICF)标准在日内瓦通过,世界卫生组织建立了一种从生物、心理和社会角度认识残损所造成影响的理论模式。认为残疾不仅仅是一种个人的特征,更是一种由社会环境形成的复合功能状态。ICF的分类对象不是以人为单位进行归类,而是对人的健康和与健康有关的状况进行分类,按照其健康和与健康有关的领域去说明每个人所处的情况。“残疾”或“障碍”并不是专属的概念,而是一种普适性的概念。任何人在一生中都有可能因为健康状况受到影响而导致自身出现障碍,这种“障碍”是动态性的,因此,可以是暂时性的,可以随着身体健康变化而出现、减轻或消失。
ICF分类系统以身体功能(代码b)、身体结构(代码s)、活动和参与(代码d)以及环境因素和个人因素(代码e)四个维度,每个维度0~4分的分级方法对存在“障碍”的个体情况进行说明。认为“障碍”除了与身体的生理功能和心理功能、身体的各部分结构以及个体活动和参与性相关外,还与其周围环境密切相关。这些环境因素是指个体生活的自然、社会环境和态度环境,是个体生活和生存的特殊背景,同时还包括不属于健康状况的某些特征,如家庭矛盾和经济背景等。对于低龄视障儿童来说,上述环境因素对儿童的成长尤为重要,由于儿童本身对多数事件无法自主决定,家庭、社区以及社会的环境因素则往往会成为决定这些事件的主导因素。
ICF认为周围物理环境是非常重要的,任何人都可能因为周围不完善的环境而处于“障碍”状态中,反之,如果周围是设计良好的无障碍环境,一个身体有损伤的人也可能是无障碍的。如普通楼梯对于低龄儿童、乘坐轮椅的人、有膝关节疾病的人及老年人来说,就是引发其“障碍”的环境因素,但如果将楼梯改造成为坡度合适的坡道后,或者采用升降平台后,这个“障碍”就会消除。因此,ICF系统特别关注身心障碍、健康状态与功能限制三者之间的互动关系,在评估和康复的过程中,不仅关注残疾者本身的病理状况,同时关注他们在环境中所具有的活动能力与各种能力,强调改变周围环境对其能力的改善和恢复。
2007年世界卫生组织特别针对儿童与青少年提供了ICF-CY分类架构,依据儿童发展特点,注重功能描述,强调环境因素和个人因素对儿童功能和身心发展、活动以及参与水平的影响,认为对于残疾儿童应该采取早期干预和康复措施,改变环境因素和个人因素,从而促进儿童功能的恢复,改善他们活动和参与的能力。
二、生态系统理论
生态系统理论是由布朗芬·布伦纳提出的,该理论将环境看作一个不断变化发展的动态过程,强调发展来自于人与环境的相互作用。人生活于其中并与之相互作用的不断变化的环境即为行为系统,影响儿童发展的系统可以分为四个层次,即微系统、内部系统、外部系统、宏观系统。布伦纳认为“有机体与其所处的即时环境的相互适应过程受各种环境之间的相互关系以及这些环境赖以存在的更大环境的影响”。
对于儿童来说,布朗芬的生态系统理论提示他们的发展不但来源于自身,也与其身处的小环境、中环境、外环境和大环境密切相关,他们所处的家庭、伙伴、邻里、社区、教育机构乃至于整个社会,其中的任何变化都会影响到身处于其中的儿童的身心发展。正如2001年教育部颁发的《幼儿园教育指导纲要(试行)》中指出:“环境是重要的教育资源,应通过环境的创设合理利用,有效促进幼儿的发展”。
对于视障儿童来说,环境的变化对他们身心发展的影响显然更大。理论上说,对视障儿童家庭、视障儿童教育机构以及对其所生活的社区进行支持,不断加强视障儿童之间、视障儿童与普通儿童之间、视障儿童家长之间的交流,构建人文、关爱、开放的外部环境,将对他们的成长起到有利的促进作用。但是,不可否认的是,目前多数视障儿童所处的外部环境并不乐观。首先,他们从自己家庭内部获得的支持缺乏科学指导,许多儿童是家中第一个宝宝,家长没有养育视障儿童甚至是普通儿童的经验,从而可能错过他们各项能力最佳的发展时期。其次,社区对家庭的支持也常常是非针对性的、低效的,许多家庭在面临问题的时候难以在社区获得具体的、实际的支持。
无疑,视障儿童需要家长更为专业的养育,但是许多家庭存在着相当大的困难。如他们需要专业眼科医疗和后期康复,手术及康复的费用较高;家长陪伴年幼孩子进行治疗和康复而无法正常工作,导致家中缺乏经济来源;孩子在3~6岁时难以和普通儿童一样进入幼儿园就学,仍然需要家长看护;缺乏专业特殊教育机构,家长难以得到教育方面的指导,这些问题的存在,使得许多视障儿童的家庭面临经济困难、缺乏康复和特殊教育知识、时间和精力不足等方面的困难。因此,在视障儿童早期康复和教育中,家庭的生态环境需要重视。
综上所述,在0~6岁视障儿童综合康复中,一方面家长应注意利用有利的外部环境,为他们的康复提供支持;另一方面应加强呼吁,得到政府和社会的支持,加强外部环境的建设,改善视障儿童生存与发展的外部环境。