第十六节　淀粉样变性

一、淀粉样变性病人“一病一品”护理路径

二、淀粉样变性病人“一病一品”护理方案

淀粉样变性（amyloidosis）是由于淀粉样蛋白沉积在细胞外基质，造成沉积部位组织和器官损伤的一组疾病，可累及肾、心脏、肝、皮肤软组织、外周神经、肺、腺体等多种器官及组织。其中系统性轻链（AL）型淀粉样变性是临床最常见的一种类型。随着我国人口老龄化和环境致病因素的加剧，AL型淀粉样变性的发病率呈逐年升高趋势，临床表现为多器官受累、病情重、进展快、治疗困难，病死率高。自体造血干细胞移植仍是治疗首选，新型药物（蛋白酶抑制剂等）也为治疗开拓了新方向，但与多发性骨髓瘤相关的淀粉样变性预后较差，常在1年内死亡。

（一）淀粉样变性病人入院时

【热心接】

1.入院介绍

详见第一章第一节相关内容。

2.一般评估

详见第一章第一节相关内容。

3.专科评估

（1）感染评估

1）评估方法：测量体温，询问病人有无反复发热或感染征象；评估病人有无口腔及肛周感染；有无咳嗽咳痰、腹痛腹泻、尿频尿急等其他系统感染症状。

2）护理措施：每天至少监测四次体温，寻找发热病因，给予对症处理；体温>38.5℃遵医嘱给予冰袋物理降温，物理降温无效者，遵医嘱采用药物降温，半小时后复测体温；对持续高热病人遵医嘱使用冰毯进行物理降温。病情许可情况下指导病人多饮水，并协助其勤换衣物；加强口腔及肛周护理；有痰者指导病人进行有效咳嗽咳痰。

（2）管路评估

1）评估方法：评估静脉管路种类、置管位置、置管静脉、置管日期、置管深度及外露长度（PICC管路需测量臂围）、管路维护情况、贴膜敷料有无卷边污迹、穿刺点有无红肿热痛及渗出、管路是否通畅、有无并发症。

2）护理措施：每日评估，贴膜敷料卷边应及时更换，穿刺点有红、肿、热、痛及渗出时，增加换药次数，臂围增加超过2.5cm考虑有血栓形成，嘱病人抬高制动并请医师预约B超进行检查，每周进行一次换药，首次使用PICC进行输液治疗前，需要拍胸片确定置管位置，确定无误后方可输液，每次输液前后用生理盐水进行冲封管。

4.症状护理

（1）肢体水肿：

视诊和触诊水肿的部位、程度，询问有无诱因和进展；护士指导病人出入量记录方法，使用带有刻度的杯子，准确记录出入量，包括饮水量、饭菜量、零食（辅食、水果、饮料等）、尿量等，准确测量体重、血压（警惕直立性低血压的发生）；密切观察病人皮肤水肿情况、部位、程度、性质等。注意皮肤保护，尤其是水肿严重，皮肤薄、亮者；观察指（趾）甲，及时剪短；观察衣物、床铺等，避免血液循环不畅，加重水肿；卧床者观察皮肤受压部位，水肿严重、血白蛋白低下者，观察双下肢情况，注意避免深静脉血栓发生，注意尿24h蛋白定量、血浆白蛋白、血脂等化验结果；水肿时严格遵循低盐饮食，以1～3g/d为宜。避免摄入含钠量高的食物、药物；水肿严重时病人以卧床休息为主，适度床上活动以防血栓形成，可行下肢的伸展、屈曲运动等。活动量可在疾病缓解期循序渐进，病情加重或反复时要减少。

（2）皮肤黏膜出血：

密切关注病人皮肤黏膜情况，是否出现皮肤紫癜和瘀斑，尤其是眼眶周围和颈部等皮肤松弛部位；及时通知医师，根据病人实际情况给予相应处理。嘱病人勿搔抓，穿宽松、柔软衣物；可适当食用一定量高蛋白、高维生素、易消化的食物，以增强机体抵抗；住院期间保持床铺平整，皮肤干燥、清洁；每2h翻身1次，翻身时动作轻柔，防止皮肤擦伤；在瘀点、瘀斑未破溃前，避免使其受压和摩擦，吸收期常有痒感，应剪短指甲，避免继发感染。

（二）淀粉样变性病人移植前

【耐心讲】

1.疾病知识

（1）病因：

淀粉样变性是由多种原因造成的淀粉样蛋白在体内各脏器细胞间的异常沉积，致使受累脏器功能逐渐衰竭的一种临床综合征。常累及多系统多器官，其临床表现取决于所累及的器官和受累器官的损伤程度。常受侵犯的器官有肾、心脏、肝、胃肠、舌、脾、神经系统、皮肤等，受累器官表现为器官肿大及功能障碍。淀粉样物质形成的确切机制尚未完全弄清，但淀粉样原纤维沉积的先决条件是其前体蛋白产生的量过多或有结构异常。心肌淀粉样变性是指循环中大量的淀粉样物质持续性在心脏组织中浸润、沉积，引起心肌损害及纤维化，造成心肌舒张功能障碍为表现的心脏疾病。

（2）临床表现：

可累及全身多个器官、系统，一般临床表现广泛、复杂，常无特异性，主要有体重减轻、易疲倦，以体重减轻最为明显。巨舌是系统性淀粉样变的临床特点之一。比较特殊的体征为眼周紫癜。若累及心脏可引起心绞痛、心律失常、充血性心力衰竭和猝死。累及肾脏时主要表现为血尿、蛋白尿、肾病综合征，最终发展为肾衰竭。对于淀粉样物质累及心脏的病人，护士应重点关注。

（3）诊断：

淀粉样变性确诊依靠活检发现淀粉样物质，淀粉样物质苏木素-伊红（HE）染色呈粉红色，刚果红染色呈橘红色。各系统诊断标准详见表1-39。

2.治疗过程

从病人入院到出院分为两个阶段。第一阶段是在普通病房接受造血干细胞的动员和细胞单采术（外周造血干细胞采集）。第二阶段是在层流无菌病房做预处理（即大剂量放化疗）和外周造血干细胞的回输。通常细胞动员到单采大概需要1周左右的时间，而进舱（层流无菌病房）移植需要4周左右的时间。

【细心观】

1.干细胞采集术后并发症的观察

（1）低钙反应：

表现为鼻尖、前额、口唇、手足肢端发麻。处理措施：静脉缓慢推注10%葡萄糖酸钙稀释液（症状严重时遵医嘱加量）。

（2）低钾血症：

表现为嗜睡、肌无力、四肢麻木。处理措施：根据病人情况，遵医嘱给予补钾治疗。

（3）血小板减少：

处理措施：当血小板计数≤20×109/L时，预约血小板，遵医嘱予血小板输注，嘱病人卧床休息，避免磕碰。

2.血管通路的观察

（1）血管通路的选择：

成功建立血管通路并保持其通畅是外周血干细胞采集的关键；选择粗直、弹性好的血管；术中及术后密切观察穿刺部位有无渗血及肿胀。

（2）穿刺部位的护理：

采集后若留置针保留：正压封管，弹力绷带加保易网套双重保护，固定牢固；采集结束若留置针拔除：按压穿刺点>30min，观察穿刺部位有无渗血及血肿，48h保持干燥。

【诚心帮】

1.帮助病人做好查体工作，及时追踪检查结果。

2.帮助病人做好心理护理，介绍其他病人治疗成功的例子，帮助病人战胜恐惧，积极面对接下来的检查治疗。

3.帮助病人保证营养供给，根据病情在采集造血干细胞前指导病人低盐低钠优质蛋白饮食，避免吃辛辣刺激性和油腻食物。

4.帮助病人做好用物准备，舱外主班护士向病人家属发放准备用物清单，参照图片进行讲解，说明物品使用的目的、方法、规格、型号等。

（三）淀粉样变性病人移植中

【热心接】

1.舱外护士入舱前准备

（1）进舱前3d

1）告知病人开始进食无菌饮食。

2）开始进行口腔、会阴部清洁：保持口腔卫生，每日用西吡氯铵漱口液、5%碳酸氢钠漱口液交替漱口4次；每日碘伏坐浴2次，保持会阴部清洁。

（2）进舱前1d：

帮助病人修剪指（趾）甲、联系理发师为其剃头、毛发重者遵医嘱进行备皮。

2.舱内护士药浴陪护

进舱当日准备好1：2 000醋酸氯己定的药浴液，药浴前试好水温；药浴中浸泡不到的皮肤及皱褶多的部位，如颈部、腋下、腹股沟、脐部用毛巾重点擦洗，头部用毛巾湿敷；告知病人呼叫器的位置，经常巡视病人，帮助虚弱病人进行全程药浴陪护；药浴后帮助病人更换无菌衣裤、无菌帽、口罩、袜套，送病人至无菌舱内。

【耐心讲】

1.入舱介绍

（1）个人防护

1）详细讲解舱内设备使用方法、制订每日治疗护理计划，告知病人探视制度和作息时间表。

2）讲解层流病房结构和管理制度的特殊性以及入住层流病房后可能带来的种种不便，同时讲解移植护理知识、保护性隔离的重要性。

3）讲解PICC、CVC管路维护：做好“四防”护理，防感染、防脱落、防阻塞、防血栓。

①保持局部清洁干燥，不得擅自撕下贴膜，贴膜若有卷边、污渍等及时更换。

②不要牵拉导管以防导管脱出或断裂滑入体内。

③注意观察穿刺点周围有无红、肿、热、痛、渗出物、分泌物等。

④输液前后及时进行正压脉冲式冲封管，连接输液前回抽，有回血方可连接，回抽有小血栓不能强行推入。输液器与导管连接处需要双层无菌纱布包裹。

⑤每周更换输液接头，输血后及时更换输液接头。

4）讲解日常护理步骤、方法、重要性

①漱口：病人应在晨起、饭后及睡前先用清水漱口，漱口液棉签擦拭口腔，再用20ml漱口液含漱3～5min。漱口时采用“含、漱、咽”三步护理法，含：将溶液含于口腔内；漱：鼓动两颊及唇部，使溶液充分接触黏膜3min，并向病人说明含漱时尽量延长漱口液与口腔黏膜的接触时间。咽：漱口30min后才能喝水和进食，使口腔内微生物密度减少。

②碘伏坐浴：保持会阴部清洁干燥，便后及时用碘伏温水溶液进行坐浴15～20min。虚弱病人需在护理人员陪同协助下坐浴。

③眼睛可用氯氟沙星滴眼液滴眼预防感染。

④鼻腔使用石蜡油滴鼻剂预防鼻腔干燥出血。

⑤外耳道可每日用碘伏棉签擦拭消毒。

（2）饮食要求

1）移植前期（入舱前）：根据喜好选择自己喜爱的食物，加强营养。进食高热量、高维生素、种类丰富的食物，如牛奶、鸡蛋、鱼、虾、牛羊肉、瘦肉、动物内脏、豆腐及各类蔬菜、花生、核桃、红枣等食物，苹果、梨、橙子等水果。最好选择应季新鲜的水果蔬菜，食用前必须清洗干净，蔬菜需要烹熟后食用，水果最好去皮吃。

2）移植预处理及早期（进舱后）：①饮食应清淡、少渣、易消化，避免油腻、粗糙、带刺、辛辣刺激性食物，以免损伤口腔和消化道黏膜。如鱼肉须剔除刺，排骨须剔除骨头，鸡肉最好去皮吃。进食应细嚼慢咽，三餐前后必须使用漱口水清洁口腔。②主食类可以食用的有：粥类、面条、饺子、各种汤、不夹心的面包及饼干、藕粉等。③蔬菜应为当季的新鲜菜，不提倡吃的蔬菜有圆白菜、菌类、木耳、海带、韭菜、菠菜等。④水果可以食用的有苹果、梨、橘子、橙子、西瓜、哈密瓜等皮较厚的品种。不能吃的水果有香蕉、桃、葡萄、黄瓜、西红柿、荔枝、李子、草莓、菠萝、杧果等。⑤不能食用腌制类、发酵类、罐头类、烧烤类、油炸类食物，如咸菜、酸奶、炸鸡、芝麻酱、酱油、醋等。⑥过敏体质病人不能食用海鲜类食物，如海鱼、螃蟹等。⑦腹泻时禁食牛奶、水果、萝卜、韭菜、菠菜等食物。⑧发生口腔溃疡时饮食要以半流食、流食为主，如牛奶、菜粥、豆浆、面条等。将水果煮成水饮用，可适量加糖煮沸饮用。⑨化疗期间多饮水及无刺激性液体如果汁等，以促进体内代谢产物排泄，减少副作用。饮料必须是不含果肉的。

3）移植后期：移植后1～6个月需进食高蛋白、高维生素、高热量、易消化、种类丰富的食物，避免油腻、生冷饮食。逐渐增加进食量，注意饮食卫生。禁烟戒酒。需要特别注意的是给病人制作饮食的炊具及所有餐具都必须是单独使用的，不要去餐馆进食及购买食物，以免发生肠道感染。

2.移植过程

（1）舱内护士协助病人做好入舱准备，进行药浴入舱。

（2）全环境保护

1）进入百级无菌层流病房：病房墙壁、门窗、地面均用75%的酒精擦拭；舱内工作人员需穿无菌手术衣，戴帽子、口罩，穿鞋套，更换消毒后的拖鞋，进舱前严格使用免洗手消液消毒手和上臂，再次更换拖鞋，进入病人病房前需要穿刷手服、戴无菌手套、更换拖鞋并进行手消毒，操作时需严格执行无菌操作原则；病人在病房内需在吃饭前后，排便前后、触碰眼鼻口前后进行手消毒、洗手。

2）进食无菌饮食：病人所有饮食需经微波炉消毒后食用。

3）肠道消毒：口服肠道不吸收抗生素如庆大霉素、小檗碱、制霉菌素片、复方磺胺甲唑。

4）皮肤消毒：入舱前1：2 000醋酸氯己定药浴、每日清洁皮肤、每日坐浴。

（3）中心静脉置管：一般为颈内静脉置管。

（4）预处理：移植前10d到移植当天的肠道准备、化学药物治疗及全身放射治疗，通过大剂量化疗达到清除肿瘤、清除骨髓造血、清除免疫的目的。护士应密切关注病人有无发生化疗后不良反应，发现后及时报告医师进行处理。

（5）造血干细胞回输：重建病人的造血系统、免疫系统。常见类型包括：骨髓造血干细胞回输、外周造血干细胞回输和脐血造血干细胞回输。护士应做好宣教，密切观察病人有无回输时反应。

（6）极期：预处理后10d左右白细胞可降至0.5×109/L，逐步下降至“0”。该时期护士应关注病人血象，协助病人完成生活护理，做好安全防护。

（7）恢复期：造血功能逐渐恢复，各项指标逐渐接近正常水平。护士应注意观察病人有无移植并发症的发生。

（8）舱内护士帮助病人出舱，与舱外护士做好交接，继续优质护理直至病人出院并做好病人的随访工作。

3.治疗用药

（1）化疗用药

1）硼替佐米：主要与利妥昔单抗、环磷酰胺、泼尼松等联合治疗，可出现血象降低、心律失常、听觉受损、视力模糊、便秘、腹胀、消化道出血等不良反应。

2）地塞米松：主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病及某些严重感染、中毒、恶性淋巴瘤的综合治疗。长期使用可出现医源性库欣综合征面容和体态、体重增加、头痛、激动、兴奋、下肢水肿、紫纹、痤疮等。

3）左旋美法仑：可用于多种肿瘤，在单一化疗及联合化疗中，为多发性骨髓瘤的首选药。也可用于治疗某种自身免疫性疾病以及防止器官移植时的排异反应。避光保存。肾功能不良者慎用。在用药期间需定期监测血象、血中尿素氮的水平，根据骨髓抑制程度随时调整用量。

4）环磷酰胺：目前广泛应用的抗癌药物，对恶性淋巴瘤、急性或慢性淋巴细胞白血病、多发性骨髓瘤有较好的疗效。不良反应主要以骨髓抑制、泌尿道反应为主，其他还可发生脱发、口腔炎、中毒性肝炎、皮肤色素沉着等。可静脉注射，也可肌内注射。

5）沙利度胺：用于控制瘤型麻风反应症。可出现神经系统及胃肠道不良反应，如嗜睡、周围神经病变、便秘等。使用期间还可出现粒细胞缺乏的症状。

6）来那度胺：常与地塞米松合用，治疗曾接受过至少一种疗法的多发性骨髓瘤的成年病人。用药时需在医师监督下进行，随时根据血象结果进行调整。可出现静脉血栓（深静脉血栓、肺栓塞）、疲乏、便秘、腹泻、皮疹等不良反应。

（2）利尿类药物：

用于治疗水肿情况，包括充血性水肿、肾性水肿、充血性心力衰竭以及各种原因导致的急、慢性肾功能衰竭等，常用药物有呋塞米、螺内酯等。原则上不宜过快过猛，以免造成血容量不足、加重血液高黏滞倾向，诱发血栓、栓塞并发症。不良反应有代谢异常、过敏反应、头晕、恶心、脱水、直立性低血压等。

（3）胃肠道类药物的用药

1）口服肠道不吸收抗生素：用于肠道灭菌，通常需要服用5～7d。常用药物包括硫酸庆大霉素、复方磺胺甲唑、制霉菌素、小檗碱等。常见的不良反应为恶心、呕吐，病人宜进餐半小时后服用。

2）保胃药物：用于消化道出血和胃黏膜损伤。常用药物包括法莫替丁、奥美拉唑钠、泮托拉唑钠。病人宜饭前服用。

3）止泻药：用于急慢性腹泻，抑制消化道内的病毒、病菌及毒素。常用药物为蒙脱石散。

（4）抗生素类药物：

常用药物包括青霉素类、头孢类、大环内酯类、氨基糖苷类等。使用注意事项：药物现用现配，不可提前配制，青霉素类使用前必须做皮试。

（5）抗病毒类药物：

常用药物包括注射用阿昔洛韦、注射用更昔洛韦。

（6）抗真菌类药物：

常用药物包括注射用两性霉素B、伊曲康唑注射液、注射用伏立康唑、醋酸卡泊芬净。

1）两性霉素B

①不良反应：发热、寒战。

②使用注意事项：必须溶于5%葡萄糖溶液中。输注时需避光缓慢静脉输注，6～8h输注完毕。输注过程中可能会出现发热、寒战等不适，护士应视情况减慢输液速度，给予对症处理。

2）伏立康唑

①不良反应：视觉障碍、发热、皮疹、恶心呕吐、腹泻、头痛、败血症、周围性水肿、腹痛、呼吸功能紊乱等。

②使用注意事项：使用前后需用5%葡萄糖注射液冲管。

3）伊曲康唑

①不良反应：头痛、头晕、恶心、呕吐。

②使用注意事项：输注速度25滴/min，输注时间约1h，静滴后对留置静脉导管进行一次完全的冲洗，以避免残留的药物与其他药物发生反应。

（7）注射类针剂：

常用药物包括粒细胞刺激因子、血小板生成素等。

1）粒细胞刺激因子：一般移植后第2d或第5d开始进行皮下注射，中性粒细胞回升至5.0×109/L以上时，停止给药。

2）血小板生成素：移植后7d开始进行皮下注射，1次/d，连续14d，若不足14d血小板计数已经≥100×109/L可以停药。

（8）蛋白类及静脉营养：

常用药物有人血白蛋白、人免疫球蛋白、人纤维蛋白原、氨基酸、脂肪乳等。

【细心观】

1.对于重症病人、生活不能自理者，应细心观察皮肤黏膜的情况，注意有无压力性损伤、破溃、皮肤黏膜改变的情况。

2.交接班时细心观察治疗管路的使用及固定情况。

（1）持续风险评估：低危病人每周评估，高危病人每日评估。

（2）保持局部清洁干燥，不得擅自撕下贴膜，贴膜若有卷边、污渍时及时更换。

（3）注意观察穿刺点周围有无红肿热痛、渗出物、分泌物等，发现异常及时通知医师。

（4）不要牵拉导管以防导管脱出或断裂滑入体内，如不慎将导管部分拉出体外，严禁自行将导管送入。

3.注意病人饮食情况，仔细观察病人饮食是否符合要求。

4.对于病情不稳定，有自杀倾向的病人，护士应注意观察病人的情绪变化，做好心理护理，诱导病人倾吐内心的隐秘与痛苦，尽可能给予解决。

5.护士经常巡视病房，观察病房环境、床单位是否干净整齐。

6.当淀粉样物质累及心脏时，应加强关注。

（1）严密监测病人的心律、血压、呼吸、血氧饱和度的变化，及时写好护理记录，为诊断提供依据。发现病人生命体征异常时，及时汇报医师并遵医嘱给予处理。

（2）告知病人应注意观察心前区是否出现胸闷、憋气、头晕、头痛等不适，有任何不适及时通知护士；准确记录出入量；注意水肿发生的部位及凹陷程度。

7.观察病人并发症，如口腔黏膜、皮肤改变；出血性膀胱炎病人小便的颜色及是否有血块、排便时是否有尿痛感觉；腹泻病人观察排便颜色、性质、量及肛周皮肤情况。有变化及时通知医师给予相应处理。

【诚心帮】

1.帮助病人做好生活护理

移植后由于病人血象低、化疗不良反应重等其他原因致使病人身体比较虚弱，护士要为病人提供全部生活护理，满足病人的日常生活需要。

（1）帮助病人坐浴、进餐。

（2）帮助病人清洗及消毒用餐后餐具。

（3）帮助病人留取各种检查、化验。

（4）帮助病人进行身体擦拭：舱内每日全身擦浴，预防皮肤感染。

（5）鼓励病人适当活动，护士可以协助其在床上活动。

（6）根据病人病情及生活自理能力，护士认真做好不良事件预防工作。

2.帮助病人树立信心

护士主动与病人沟通，对于悲观失望的病人，向病人介绍有关淀粉样变性的治疗新进展以及取得成功的典型病例，向病人介绍同种疾病治疗效果较好心态较好的病人认识，促进病人之间的交流，加强病友支持。

（四）淀粉样变性病人移植后

【温馨送】

1.出院指导

（1）告知病人办理出院手续的方法。

（2）讲解出院带药的用法、副作用，叮嘱病人遵医嘱正确服用口服药，切忌擅自增减药量或停药。

2.临终关怀

（1）对于预后差、濒临死亡的病人，通过生活照顾、心理支持及对症治疗，使其身体舒适、控制疼痛、减轻恐惧焦虑等心理，提高病人临终生活质量，使垂危病人在生命最后一段时间里得到需要的满足和舒适的照顾。

（2）病人去世后，做好尸体护理，并做好家属的安抚。

【爱心访】

出院随访：通过电话、微信、QQ等多种方式对出院病人进行院后随访，并对出院病人提出的问题及时给予耐心解答。

1.随访频率

出院后第一个月每周1次，第二个月两周1次，若病情稳定，改为每月1次，一年后每季度随访1次，两年后每半年随访1次。若随访期间病人死亡或发生病情变化及时记录，调整随访计划。

2.随访内容

（1）病人出院后生活质量评估。

（2）询问病人目前状况：体重，有无皮肤（出血、红斑、瘙痒）、眼睛（干燥、水肿、出血）、口腔（炎症、出血）、胃肠道（恶心、呕吐、腹泻）、肝肾功能的变化，记录病人最近一次的血液化验值，督促病人及时复诊。

（3）评估病人居家个人自我管理情况：饮食（饮食卫生、饮食种类、口味、是否分餐）、卫生防护（被褥是否消毒等）、服药依从性、PICC管路维护等，及时给予病人指导。

（4）关注病人心理，帮助病人树立生活信心。

三、淀粉样变性病人“一病一品”专科护理品牌

专科护理品牌：抗击水肿六步曲

1.意义

肾脏是淀粉样变性病最常见和易早期受累的器官，累及到肾脏时主要表现为水肿、血尿、蛋白尿、肾病综合征，最终发展为肾衰竭。其中水肿是最常见的症状，水肿会导致皮肤损伤等一些并发症，给予病人正确的护理和健康指导尤为重要，根据护理经验和参考文献总结了“抗击水肿六步曲”的护理要点。

2.方法

（1）卧床休息：

平卧可增加肾血流量，提高肾小球滤过率，减少水钠潴留。轻度水肿病人卧床休息与活动交替进行，活动量要限制，严重水肿者卧床休息，按时翻身。如果病人面部水肿，护士要嘱咐病人将头部抬高；如果病人伴有心悸或大量胸腹水，则要指导病人采取半卧位；如果病人下肢局限性水肿，应嘱咐病人抬高患肢减轻水肿；阴囊水肿者可用托带托起阴囊以利水肿消退。

（2）安全正确的饮食

1）应限制钠盐和水分的摄入：轻度水肿病人钠盐的摄入量一般限制在1～3g/d，中度水肿病人每日食物中的含钠量要少于700mg，重度水肿者限制在500mg以下，除低盐饮食外，还要限制含钠量高的食物及饮料，如香肠、罐头食品、汽水、豆腐干、松花蛋等。低盐饮食的味道较差，应经常变化烹调方法并可使用一些调味品，如醋、柠檬等，以改善低盐饮食的味道，增进食欲。水肿消退后适宜维持含钠较低的饮食，即每日钠盐摄入量限制为3g。对于严格限制钠摄入量的病人，一般来说水分可不必加以严格限制，但严重水肿病人应酌情限制水分的摄入量。

2）清淡易消化饮食、少量多餐：因液体潴留，病人胃肠道也会有水肿，消化功能减退，表现为食欲缺乏，有的病人甚至还可有恶心、呕吐，故应给以清淡易消化的食物，少量多餐可减轻水肿胃肠道的负担，减轻餐后胃肠道过度充盈。

3）蛋白质摄入：目前已有研究证明低蛋白饮食可减缓慢性肾功能损害的发展，严重水肿伴低蛋白血症病人，可给予正常量每日每千克体重0.8～1.0g的优质蛋白（富含必需氨基酸的动物蛋白）饮食，如鸡蛋，瘦肉，鲜牛奶等。轻中度水肿病人每日每千克体重0.5～0.6g蛋白质，给予蛋白质同时必须要有充足的热量摄入。

4）保证充足热量摄入：每日每千克体重质量应不少于126～147kJ（30～35kcal）。增加富含可溶性维生素的摄入，以利降低血脂。

5）低脂饮食：以每日不超过40g为宜。少食动物油脂，多食植物油，如芝麻油及鱼油。

（3）观察病情变化

1）询问病人有何不适、进食情况。计算和记录出入液体量，可了解每日液体平衡状况。检查水肿的部位及水肿程度变化，有胸水时应注意观察病人呼吸频率，给予舒适体位，有腹水时测量腹围。

2）测量体重：通常安排在每日早晨起床时、进早餐前，排尿后用同一种体重计，同一时间测量，以保证每日体重的可比性。

3）注意舌体肥大：舌大是本病的特征性表现，由淀粉样蛋白浸润舌体所致，通常发生较晚。可出现舌体肥大、言语不清、说话费力、流涎、咬舌现象，增大的舌体使上呼吸道阻力增加，呼吸困难加重。向病人说明舌体肥大的原因和可逆性，密切观察舌体的变化，嘱病人半卧位，半流质饮食，加强口腔护理，及时清理口腔分泌物，保持口腔清洁，防止口腔感染的发生。和病人交流时，特别注意放慢语速和耐心倾听，以消除病人急于表达的心理。在病人由于说话费力、言语不清而不愿交流时，给予病人理解、同情、鼓励，给予病人必要的心理支持。

（4）皮肤保护

1）保护水肿皮肤免受损伤：因为长时间许多蛋白随着尿液流失，可以引发低蛋白血症，进而造成血浆胶体渗透压降低，从而导致血浆内中的水分通过血管渗入组织间隙中，引起水肿的发生。同时外界环境的水分进入会使有效血容量缩减，还能够刺激血管紧张素、肾素及醛固酮系统，促使分泌的抗利尿激素升高，增加人体内水钠潴留，从而使水肿加重。因水肿部位皮肤组织间隙液体积聚过多，可使组织细胞与毛细血管的距离延长，影响了物质的交换，造成代谢及营养障碍，水肿区细胞营养不良，皮肤变薄，易受损伤发生溃疡，而且水肿皮肤修复较弱，伤口不易愈合，因此，应给病人穿用质地柔软，能吸汗的纯棉衣服，保持床铺平整干燥，将病人常用的物品放置在随手可取之处，防止皮肤发生擦伤和外伤。

2）注意皮肤黏膜的清洁，防止感染。水肿皮肤抵抗力较差，如损伤后还可有渗出液渗出，易发生感染。

3）卧位或坐位病人要经常协助其变化体位，避免骨突部位受压，引起压力性损伤。

4）肌肉及静脉注射时，操作要严格无菌，将皮下水肿液推向一侧再进针，使穿刺点不在各层组织同一位置，以免拔针后药液及水肿液外渗，穿刺后无菌干棉球按压至不渗液为止。定期用温水擦浴或淋浴，勤换内衣裤，进食前后漱口，每日会阴冲洗或坐浴，保持皮肤清洁，防止感染。

（5）心理疏导：

鼓励支持病人战胜疾病的信心，保持乐观的心态，保持心情舒畅，建立良好的生活状态，经常与亲人、同事、朋友沟通和交流思想，防止过度压抑。

（6）记录出入量：

出入量主要内容包括入液量、出液量。作为了解病情、协助诊断、决定治疗方案的重要依据。为了准确记录口服液体量，可把量杯或测过容量的容器固定使用，以便记录。凡固体食物应记录其单位数目，如馒头2个，饼干4块等，通过查表记录食物含水量，详见表1-40、表1-41。对尿失禁的病人，应给予接尿措施或留置尿管以求得准确数量。

1）入液量：包括消化道摄入的液体量，隐藏于食物中的水分，治疗量。

2）出液量：包括尿量，大便中的水分，无感丧失的水分，其他如引流量、渗出液（大面积烧伤）、呕吐物。

3）尿量：对昏迷及需要密切监测尿量的病人，要留置尿管或应用接尿器；遗尿称重法、称湿尿布（需固定尿布重量）；能自解小便的将尿液倒入容器，定时测量。

4）无感丧失的水分：呼吸道每日要耗费约350ml液体，通过皮肤每日要蒸发约500ml液体，通常不记录。

5）大便中的水分：便秘时大便含水量5%～15%，硬度类似于老玉米粒。排便时无法一气呵成；通常只能以半条或块状脱落；正常排便含水量20%～30%，硬度类似面团或香蕉肉。排便时外观以均匀条状；糊状便：含水量50%～80%，初起小部分能维持条状，其余大部分为浓稠不均，间杂气体的状态；稀便（水样便）含水量多为80%以上；大便失禁（水样便）含水量多为80%以上。

6）其他出量：①引流量，同尿量一样测量方法；②渗出液（大面积烧伤），用称重法来记录；③呕吐物，用称重法记录。

（韩　娜　梅　燕　李杨柳　杨家欢　郑福雪　曹立云）